2 anos sem Carlos: o que mudou?

Medidas do poder público ainda são lentas. Pai do menino que virou símbolo inspirou criação da ONG Carlos Daniel
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Por AGENILSON PEREIRA

com a colaboração da jornalista CÁSSIA LIMA

Ao todo, são 730 dias sem o Carlos Daniel. Sem o sorriso dele, a pele gostosa, sem aquele brilho no olhar, as brincadeiras bobas, as conversas, sem a parceria de jogos e oração, sem meu filho. Há 2 anos ele partiu em São Paulo, no hospital Santa Marcelina, o câncer que era parte dele, venceu. E o que ficou?

Eu, Agenilson Pereira, mudei minha vida quando meu filho ainda fazia tratamento contra leucemia. Parei de beber, fumar, farrear, e mudei com a dor da perda da pior forma.

Hoje, sigo duas promessas que fiz ao meu filho: a primeira é que nunca mais deixaria meu cabelo crescer, e quem me conhece sabe que vivo com a cabeça raspada. Já a segunda é que faria de tudo para que outras crianças amapaenses não passassem pelo que ele passou.

E por isso fundei a ONG Carlos Daniel, que dá apoio de todas as formas para pacientes e acompanhantes de crianças e adolescentes que lutam contra essa doença que tem assolado a infância de muitos amapaenses.

Carlos ainda sem a doença manifestada. Fotos: arquivo pessoal

Carlos ainda sem a doença manifestada. Fotos: arquivo pessoal

Já no início do tratamento com quimioterapia

Já no início do tratamento com quimioterapia

Deus sabe como eu lutei pelo Carlinhos, como eu costumava o chamar. Eu fui pra mídia, gritei, xinguei e chorei. Chorei e ainda choro. Eu não quero pensar que meu filho morreu em vão, porque não foi em vão.

Após a morte do Carlinho eu continuei gritando. O Amapá conheceu a realidade do câncer, as dificuldades que as famílias passam pelo nosso estado não ter um diagnostico precoce e isso ser o principal fator de que muitas crianças quando saem daqui já estão com a doença muito avançada.

Ajudei a divulgar as dificuldades que os amapaenses passam em outros estados, com o atraso do auxílio do Programa de Tratamento Fora de Domicílio (TFD), com familiares sem poder trabalhar porque só vivem para ajudar no tratamento dos filhos e filhas.

A situação é bem pior, digo isso porque já estive lá, mas essa é nossa realidade. O poder público ainda não acordou para combater essa doença, para de fato implantar um diagnostico precoce, para olhar com carinho para nossas crianças.

"Mudei minha vida"

“Mudei minha vida”

Passados dois anos da morte do meu filho, dezenas de crianças ainda morrem pelo descaso, pela falta de auxílio e pela falta de uma simples conversa que poderia ajudar na elaboração de um documento. Ou mesmo de uma palavra de conforto e de uma simples oração.

O Carlinhos morreu, mas quantos meninos e meninas mais terão que morrer para que o poder público olhe para esse problema?

Quando é que o Amapá vai ter estatísticas do câncer infanto-juvenil?

Quando teremos um oncopediatra para ajudar nossas crianças?

Quando os pais terão apoio para esclarecimentos e documentação?

Quando teremos uma casa de apoio amapaense em outro estado para ajudar as famílias que daqui saem em busca de tratamento?

Quando o governo vai entender que o auxílio do TFD é pouco perto da montanha que os pais tem que enfrentar com a doença dos filhos e a própria dor?

carlos 2

Crianças continuam morrendo por falta de uma simples orientação

Carlos morreu no dia 21 de abril: não foi em vão

Carlos morreu no dia 21 de abril: não foi em vão

São muitas perguntas. Dezenas de milhares, na verdade. Espero um dia ouvir pelo menos uma resposta do governo. Mas enquanto isso não acontece, eu vou continuar ajudando no que posso nossas crianças. Peço que você também ajude nossa ONG ou uma criança da forma que você puder.

Sei que não cheguei aqui sozinho, o anjo do Carlinhos me ajudou, assim como, as pessoas que de forma anônima fazem doações mensais à ONG e a causa de combate ao câncer. Mobilize seu amigo, irmão, pais e você mesmo.

Vamos ajudar no que podemos e mudar nossa realidade, em vez de esperar do poder público.
Carlinhos, meu filho, minha luta não será em vão.

Esse é meu pedido e minha oração.

Seles Nafes
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