Apesar de a Secretaria de Estado da Saúde afirmar que está pagando o apoio financeiro do Programa de Tratamento Fora do Domicílio, muitos pais ainda vivem o drama de não receber qualquer tipo de auxílio do programa. O site recebeu o desabafo de mais um pai que tenta salvar a filha ao custo de muito sacrifício. Janilson Santos e a esposa largaram os empregos, a casa, a faculdade, e tudo mais para acompanhar o tratamento de Jeovana Oliveira Rodrigues dos Santos, de 7 anos em São Paulo, mas estão completamente desamparados.
Jeovana ao lado da mãe: sacrifício e humilhação
Em seis meses, além das passagens aéreas, a única ajuda do governo do Amapá foi a quantia de R$ 360. Isso mesmo, trezentos e sessenta reais. Apesar de todos os meses os pais enviarem os lados exigidos pela Sesa, o dinheiro do TFD simplesmente não é transferido. A menina está no Hospital Santa Marcelina, onde até o fim do ano passado haviam 57 pacientes do Amapá em tratamento contra os mais variados tipos de câncer. Muitos são filhos de pais com pouca instrução nascidos e criados no interior do Estado, e incapazes de vencer a gigantesca máquina burocrática do Estado reforçada pela má vontade de funcionários públicos.
Jeovana distraída com crochê: tratamento pode levar 5 anos
O desabafo de Janilson não é político, não é contra o governo, mas contra a falta de humanidade de alguns servidores.
A carta:
“Não quero falar de governo nem de politica e sim de Humanidade.
Meu nome é Janilson Santos, e tenho uma filha fazendo tratamento de leucemia mieloide aguda, no hospital Santa Marcelina, em São Paulo-SP.
Viemos encaminhados pelo programa de Tratamento Fora de Domicilio ( TFD) no dia 22 de setembro de 2014 por não ter o devido tratamento em nosso estado natal ( Amapá-AP).
As passagens de minha esposa e minha filha foram custeadas pelo referido programa (TFD), contudo, dada a situação do tratamento ser de no mínimo 2 anos, podendo se estender a 5 ou mais, largamos nossos empregos, casa, faculdade, escola e nos mudamos para São Paulo-SP para focar no tratamento de nossa princesa.
Minha passagem e a do meu filho de 12 anos foram custeadas por parentes e amigos, que fizeram coletas e rifas para chegarmos aqui.
Jeovania e o pai Janilson ainda no início do tratamento: luta contra a má vontade
Todo fim de mês, minha esposa e eu, damos entrada na documentação exigida pelo TFD para recebermos a ajuda de custo instituído pela Portaria nº 55 da Secretaria de Assistência à Saúde (Ministério da Saúde), um instrumento legal que visa garantir, através do SUS, tratamento médico a pacientes portadores de doenças não tratáveis no município de origem por falta de condições técnicas. No entanto não obtivemos nenhum tipo de ajuda do governo do Estado do Amapá até hoje.
Como cidadão brasileiro, sinto-me profundamente envergonhado e humilhado por nossos “representantes públicos”, não apenas por não ter recebido nenhuma ajuda financeira do estado do Amapá, porque infelizmente não sou o único, mas também porque dezenas de famílias amapaenses tem sofrido com essa irresponsabilidade de alguns agentes públicos que não sabem o que é ter uma filha, filho ou qualquer parente próximo em tratamento de CÂNCER.
Senhores, humildemente, peço que se coloquem no lugar de cada pai ou mãe que se encontra aqui em São Paulo ou em qualquer lugar do país, tendo esse que deixar toda uma vida para trás, de forma tão abrupta e repentina para estar ao lado de seu filho ou filha nessa luta gigantesca contra o CÂNCER.
Hoje estamos eu e minha esposa desempregados e vivendo de doações de parentes e amigos. Dei-nos o mínimo de dignidade e sejam céleres nesses processos de liberação de ajuda de custo. Hoje nós passamos por tudo isso, mas e amanhã, alguém pode dizer que também não passará?”