SELES NAFES
Há exatamente um ano, o pequeno Carlos Daniel, de apenas 7 anos, perdia a luta contra a leucemia. Ligado a aparelhos na UTI do Hospital Santa Marcelina, em São Paulo, ele ainda conseguiu se despedir do pai, Agenilson Pereira, o grande companheiro da curta vida. Cerca de 24h antes daquele dia 21, o menino tinha sobrevivido a uma parada cardíaca, mas não resistiu à segunda.
Carlos Daniel estava em São Paulo fazendo quimioterapia desde setembro de 2014, quando houve o diagnóstico da doença. O pai, que criava o menino sozinho após a separação da esposa, mudou-se para SP para acompanhar todo o tratamento, e fazia uma ‘ponte aérea’ permanente com o Amapá em busca do apoio financeiro do Programa de Tratamento Fora do Domicílio (TFD), da Secretaria de Saúde do Amapá (Sesa). Foram muitos momentos de desespero.
Agenilson e o irmão no dia da Corrida Pela Vida, em novembro de 2015
Além disso, Agenilson teve que ser mais pai do que nunca, sempre procurando incentivar o filho a não desanimar com o isolamento no hospital, a distância de casa e as sequelas fortes do tratamento agressivo da quimioterapia.
Os poderosos medicamentos causavam sérios danos nas veias, órgãos e praticamente destruíram a defesa imunológica da criança. Até o rosto de Carlos ficava desfigurado pelo inchaço ao fim de cada sessão. O clima era de tristeza profunda, mas Agenilson tentava manter a alegria do filho.
A dor transformada em luta
O pai alugou um apartamento em São Paulo para ficar com o menino nos intervalos das sessões, onde Carlos podia ser criança e jogar vídeo game.
O menino morreu às 16hs do dia 21 de abril de 2015. O cortejo até o cemitério, em Macapá, foi feito em um caminhão do Corpo de Bombeiros debaixo de muitas homenagens. Nesta sexa-feira, 21, o pai homenageou o filho com um emocionante vídeo em seu perfil no Facebook. No final do vídeo há um depoimento de Carlos Daniel. Veja o vídeo.
ONG
Carlos Daniel virou de vez um símbolo por melhores condições de tratamento na rede pública do Amapá, mas depois de 1 ano nada mudou, diz o pai.
Os últimos dias de Carlos foram em uma UTI. Virou um anjo. Fotos: Arquivo familiar
“Não mudou nada na estrutura, mas a Secretaria de Saúde do Estado abriu as portas para mantermos diálogo. Tive uma reunião no Hemoap que foi bem produtiva. Dia 2 de maio irei para São Paulo onde vou participar da corrida do Graac, e vou fazer uma parceria para encaminharmos nossos pacientes para lá. E fui convidado pelo Hospital Darcy Ribeiro que tem um paciente nosso lá, o Arthur. Com aval da Sesa, estamos tentando abrir mais 3 portas (hospitais) para receber pacientes do Amapá, para não enviar apenas pacientes para o Santa Marcelina”, comentou.
Agenilson decidiu criar a ONG Carlos Daniel, entidade dedicada a encaminhar pacientes para tratamento fora do Amapá com modesto suporte e orientações. O apartamento onde Carlos viveu seus últimos dias virou uma espécie de casa de apoio para outras crianças do Amapá em tratamento em SP.
“Minha vida agora é ajudar outras crianças como o Carlos”
O aluguel é pago pela ONG, graças a algumas doações. Até um taxista, que se tornou parceiro do projeto, leva de graça as crianças e os pais para o tratamento no Santa Marcelina.
“A minha dor virou luta. No fim do vídeo (em homenagem a Carlos) tem a citação: ama o próximo como a ti mesmo. E eu aprendi a fazer isso. A minha vida agora é ajudar crianças na mesma situação que Carlos. Hoje temos duas crianças e seus pais vivendo no apartamento. Nosso sonho é ter uma casa de apoio em Macapá para receber as crianças”, explica Agenilson.
No dia 1º de novembro do ano passado, a entidade realizou a 1º Corrida Pela Vida. A competição reuniu mais de 1 mil corredores, e já entrou para o calendário de atletismo do Amapá.
“A corrida será sempre em novembro. Além de ser o novembro azul, é o novembro dourado, porque no dia 23 de novembro é o Dia Mundial de Combate ao Câncer Infantil”, justificou.
Dezenas de outras crianças do Amapá vivem hoje a mesma angústia de Carlos Daniel, muitas, assim como ele, já viraram anjos.