Por RODRIGO INDINHO
“Eu vejo o sofrimento do meu filho e fico bem triste. Tenho medo de que o caso dele se agrave mais e ele não resista. É muito ruim depender da saúde do Estado e não ter nenhuma resposta concreta. Mas não perderei a fé e não vou desistir de lutar por ele”. O relato é de Jaqueline Lima, de 22 anos, que desde a gravidez enfrenta desafios para ver seu filho saudável e feliz.
O pequeno Heitor Lima Verde Marques, de apenas 3 meses, nasceu com a rara síndrome “Prune-Belly”. Ele aguarda por um leito fora do Amapá para fazer uma cirurgia urgente. O procedimento pode salvar a sua vida.
O pequeno Heitor Marques necessita realizar cirurgia urgente. Fotos: Rodrigo Indinho
Heitor nasceu com ausência dos músculos na parede do abdômen, ficando com os intestinos e a bexiga apenas cobertos pela pele. A criança só urina com uma auxílio de uma sonda vesical, que é utilizada 24h e o incomoda bastante.
Esta doença tem cura quando diagnosticada desde cedo e se a criança passar por cirurgia o quanto antes. Como o procedimento ainda não foi feito em Heitor, a família teme que aconteça uma fatalidade porque a criança é bastante vulnerável.
A mãe, Jaqueline Lima: luta pela saúde do filho
“O receio é porque ele passou dois meses internado na Maternidade e nunca havia recebido alta desde quando nasceu. Ele e outro bebê pegaram uma bactéria, o outro morreu e ele se recuperou e foi necessário trazer para casa. Foi um milagre, mas tememos o pior”, contou a mãe.
Jaqueline Lima e o marido, que é pescador, são do município de Oiapoque, no norte do Amapá. O casal não têm condições de arcar com os custos da viagem que o filho precisa fazer para realizar a cirurgia, já que o Estado não dispõe desse procedimento.
Por isso, eles recorreram ao Programa de Tratamento Fora de Domicílio (TFD), do governo do Estado. Jaqueline deu entrada no pedido na semana em que Heitor nasceu e até agora nenhum leito foi disponibilizado.
“O TFD não dá nenhuma posição concreta. Só quero respeito pela vida do meu filho e que resolvam esse problema logo, é muito triste e constrangedor tudo isso”, finalizou Jaqueline.
Jovem mãe disse que não tem recebido informações do TFD de quando conseguirá a transferência
A Secretaria de Saúde do Estado (Sesa) informou, por meio de nota, que enquanto Heitor Lima Verde Marques esteve internado no Hospital da Mulher Mãe Luzia, ele foi cadastrado no Sistema Estadual de Regulação do Estado do Pará, em 22 de março de 2019. Esse é o procedimento adotado nos casos de pacientes em situação de internação que precisam de tratamento fora do Estado.
No entanto, durante o período de internação, não havia leito disponível nos hospitais paraenses para a transferência da criança.
A Secretaria de Saúde informou ainda que está em contato com a família de Heitor Lima orientando sobre os trâmites administrativos necessários para garantir o tratamento da criança, através do Programa de Tratamento Fora Domicilio (TFD), uma vez que o menino se encontra de alta médica.
O portal SelesNafes.com entrou em contato novamente com a família, que disse que ainda não foi procurada pela Sesa.