Por RODRIGO ÍNDIO, de Macapá (AP)
A voz de Aluízio Pinto de Abreu, de 68 anos, falha. Não por falta de palavras — as quais ele dedicou por 35 anos à educação pública e especial no Amapá — mas por falta de ar. A cada frase, uma pausa necessária; a cada fôlego, um esforço hercúleo que o corpo, debilitado pela fibrose pulmonar idiopática, já não consegue entregar com naturalidade.
Diagnosticado com uma doença rara, progressiva e sem cura, o professor aposentado vive hoje um luto antecipado, não pela enfermidade em si, mas pela canetada da Justiça Federal que lhe negou o direito de tentar viver mais.
Para quem tem fibrose pulmonar, o tempo é o artigo mais luxuoso que existe. O pulmão vai perdendo a elasticidade, tornando-se rígido, cicatrizado, até parar de funcionar. Existe, porém, uma esperança: medicamentos que, embora não tragam a cura, funcionam como um freio na ladeira da doença, podendo garantir uma sobrevida.
O entrave? O custo. A medicação prescrita pela pneumologista que acompanha Aluízio custa cerca de R$ 25 mil por mês. Um valor que, para uma família de servidores públicos, é sinônimo de impossibilidade.
“Eu não estou pedindo cura. Estou pedindo mais tempo de vida”, desabafa o professor.
Negativa judicial se baseou em parecer técnico que considerou o tratamento injustificável diante do prognóstico. Fotos: Rodrigo Índio/SelesNafes.com
Após quase um ano de espera ansiosa pela autorização do Sistema Único de Saúde (SUS), o “não” veio como um golpe. A negativa judicial baseou-se no parecer de uma junta médica que considerou o tratamento “injustificável” diante do prognóstico. Para Aluízio, a interpretação é mais simples e dolorosa: decidiram que sua vida não vale o investimento.
“É como se tivessem decidido que não vale a pena eu viver mais. Me sinto entregue à própria sorte. Em outras palavras, nos dizem: ‘você pode morrer aí, o remédio é caro e não temos certeza da eficácia’ — mesmo com a minha médica provando o contrário”, lamenta.
Histórico familiar da doença agrava angústia de Aluízio, que já perdeu mãe e irmão pela mesma condição
A doença não é uma estranha na família Abreu. É um fantasma que ronda as gerações. Aluízio viu a mãe, Dalila, partir aos 69 anos em 2006 pela mesma causa. Viu o irmão, Paulo Sérgio, perder a batalha aos 50 anos, em 2011. Agora, aos 68, ele sabe que o transplante não é uma opção devido à idade. O remédio era sua única trincheira.
Até pouco tempo, Aluízio era o centro das partidas de futebol com o filho e o neto. Hoje, o campo de jogo se resume aos cômodos da casa. Atividades banais, como um banho, tornaram-se maratonas exaustivas. Atualmente, ele depende de um concentrador de oxigênio por 15 horas diárias, um tempo que só tende a aumentar conforme a doença avança sem o freio medicamentoso.
Medicamento indicado por especialista tem custo mensal de cerca de R$ 25 mil, inviável para a família
Mesmo com o cansaço visível e a voz enfraquecida, o professor não se cala. Sua luta agora ultrapassa o próprio bem-estar; tornou-se um manifesto para que outros pacientes de doenças raras não sejam “sentenciados” pela mesma burocracia.
Ao ser questionado sobre o que sente, ele não usa palavras de ódio, mas de uma profunda e educada decepção com o Estado ao qual serviu por mais de três décadas.
“A minha grande razão para lutar é fazer com que outras pessoas não passem pelo que estou passando. Negar uma medicação dessa é condenar a pessoa à morte. Não tem outro modo de pensar”, finaliza, antes de buscar o próximo fôlego no aparelho de oxigênio que se tornou seu companheiro inseparável.
A família de Aluízio já se movimenta com novos laudos e recursos, tentando reverter a decisão. Eles correm contra o relógio biológico que, sem a ajuda da Justiça, bate cada vez mais rápido.