Uma família no Bairro Novo Horizonte, Zona Norte de Macapá, está buscando tratamento para os dois filhos que sofrem de distrofia muscular de Duchenne. Não muito conhecida, a doença é uma anomalia rara do grupo das enfermidades degenerativas dos músculos, é a que mata mais rápido. O portador vive em média 18 anos.
O casal Rosinete dos Reis e Maurílio Lima Furtado, tem dois filhos, Carlos Wilian de 16 anos e Ian Mateus Carvalho de 10 anos. No filho mais velho, os sintomas começaram a aparecer quando ele tinha 6 anos. Maurílio é vigilante e está com o salário atrasado há quatro meses o que tem mantido a família são as vendas de ‘chop’ e a aposentadoria que o filho, Carlos, recebe.
Carlos Wilian, filho mais velho. Doença está mais avançada. Fotos: André Silva
“O mais velho sempre foi meio encurvado e não sabia correr. Ele sempre fez acompanhamento com pediatra. Eu sempre pedia para o médico: doutor preciso de um encaminhamento para o meu filho porque eu acho que ele não é normal, ele não sabe pular. Eu dizia que ele não conseguia pular de uma altura porque sempre que isso acontecia ele se acabava”, contou Rosinete.
Carlos Wilian foi diagnosticado aos 6 anos, quando os sintomas começaram a piorar e então começou o tratamento com fisioterapia no Instituto Sara Kubitschek.
“Nós chegamos a levar ele (Carlos) ao Sara mas, os médicos nos desenganaram dizendo que se tratava de uma doença degenerativa e que não havia o que fazer. Mesmo assim ele ainda ficou indo lá até os 12 anos, quando parou de andar”, conta a mãe dos meninos.
“Tinha uma equipe que conversava comigo e com ela, dois fisioterapeutas e um médico, e uma outra que ficava com ele”, lembrou o pai.
Assista o vídeo.
A doença ainda não tem cura o que existe são pesquisas desenvolvidas com células tronco e já testadas em humanos, que trazem melhoras significativas. Existe também a fisioterapia que pode ajudar a retardar a doença.
A maior dificuldade da família é de transportar os meninos de um lado para o outro. O mais novo vai para a escola levado por um transporte cedido pelo município. Nele, os sintomas começaram a aparecer aos seis anos.
“Ele era mais fortinho acho que por isso demorou a aparecer os sintomas. Hoje ele não levanta mais sozinho, somente com apoio em algo. Há um tempo ele estava muito ruim. Na primeira consulta ele ainda conseguia subir na escadinha, na segunda não mais. A médica sugeriu que Ian usasse a cadeira e eu disse que ainda não era hora”, conta Rosinete.
Ian Mateus. Menino já não consegue mais levantar sozinho. Mãe e pai lutam pelo tratamento dos dois filhos
A portadora da anomalia é Rosinete. Ela teve dois irmãos que morreram com a doença, um com 16 e o outro com 17 anos.
As possibilidades
O tratamento com células-tronco só é oferecido na Indonésia e pode custar até R$ 65mil. Os pais pedem ajuda para o tratamento dos dois filhos mas, consideram que para o mais velho as possibilidades são mínimas já que nele a doença está mais desenvolvida
Para quem quiser ajudar, família pede que ligue para o telefone 99114-5904. As pessoas também podem fazer doações na conta Banco do Brasil, Agencia 4544-6 conta corrente 19.842-0.
A doença
Distrofia muscular de Duchenne é uma doença hereditária, passada da mãe para o filho, apenas os meninos desenvolvem o sintoma. A doença provoca uma anomalia em um dos cromossomos X da mulher e quando essa se relaciona com o parceiro que tem apenas um cromossomo X acaba passando a anomalia para ele e em conseguinte para a criança. Apenas os meninos desenvolvem a doença, as meninas conseguem viver sem manifestar os sintomas.
A criança tem dificuldade de subir escadas e de se manter em pé. O diagnóstico da doença no Amapá ainda caminha a passos curtos, a maioria é diagnosticada como distrofia muscular apenas.
