Doença já matou várias crianças, e atinge os sistemas digestivos e respiratórios
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SELES NAFES
Uma das doenças mais distantes dos esforços oficiais de divulgação será o tema de uma palestra neste sábado (15), na Praça Floriano Peixoto, área central de Macapá. O evento faz parte da programação alusiva ao Setembro Roxo, criada pelo Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
Doença é grave e genética, ou seja, a pessoa já nasce com ela. Não há cura, mas o tratamento fornece relativa qualidade de vida aos pacientes.
“A fibrose cística afeta os sistemas respiratórios e digestivos. Os sintomas mais comuns são o suor mais salgado que o normal, repetição de pneumonias, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, e diarreia”, explica Nayana Sena, secretária da Associação Amapaense de Assistência à Mucoviscidose (o outro nome da mesma doença).
O diagnóstico é feito pelos testes genéticos, do pezinho e do suor. O grande desafio para os pacientes é que não há tratamento na rede pública do Estado. Por isso, os pacientes precisam ser encaminhados para outros centros.
No Amapá, sete crianças foram diagnosticadas com a doença, e precisaram ser incluídas no Programa de Tratamento Fora do Domicílio (TFD). Há casos de óbitos.
Palestras serão realizadas neste sábado (15), às 15h, na Praça Floriano Peixoto. Foto: Arquivo/SN
“Queremos divulgar o máximo possível essas informações para que as pessoas possam ter a chance de conseguir o diagnóstico, que no momento é bem difícil”, acrescenta Nayana Sena.
As palestras iniciaram às 15h, na Floriano Peixoto, com a participação das médicas Maribel Smith (pediatra) e Ana Lúcia (gastroenterologista). A programação também inclui animador infantil, aferição de pressão arterial, teste rápido de glicemia.
Quem quiser mais informações pode fazer contato com a associação por meio dos telefones:
Ana Carolina 98135-6582
Nayana 99158-6154
João Carlos 99140-6398
