Irmãos Samuel e Sara sofrem com a doença rara, que será tema de audiência pública em Macapá. Evento ocorre na Câmara de Vereadores na próxima segunda-feira (30).
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Por MARCO ANTÔNIO P. COSTA
Samuel Camboim tinha dois anos de vida marcados por intensas idas e vindas de hospitais com pneumonias e diarreias. O diagnóstico, falho, era sempre o mesmo: rotavírus.
Com o nascimento da sua irmã, Sara, e com o pré-diagnóstico dela no teste do pezinho, a família Menezes Camboim viajou até Belém do Pará e constatou que as duas crianças tinham, na verdade, a rara Fibrose Cística.
A doença é genética, crônica, degenerativa e ainda sem cura. Entre os sintomas estão bronquite e pneumonia recorrentes, tosse constante, catarro, dificuldade de crescimento e de ganho de peso.
Os irmãos Camboim podem frequentar a escola e brincar como qualquer criança. Fotos: Marco Antônio P Costa/SN e Arquivo Pessoal
Segundo especialistas, ocorre quando um gene sofre uma mutação e afeta uma proteína presente em vários órgãos. Geralmente se manifesta nos pulmões ou fígado, como no caso do menino Samuel, que já estava com uma cirrose grave quando o diagnóstico da irmã salvou sua vida.
A identificação tardia e deficiente da doença é a principal causa de mortes na Fibrose Cística. Como os sintomas se assemelham muito aos de outras doenças, às vezes, o diagnóstico chega tarde demais ou não chega, impossibilitando o emprego do tratamento correto.
Samuel gosta de brincar…
… e de jogar futebol
O Amapá tem 11 casos confirmados da doença e mais quatro em fase de testes em Belém. Ocorre que o estado não possui o aparelho que realiza o “teste do suor”, o exame definitivo que pode detectar a doença. No Brasil, estima-se que cerca 4,6 mil pessoas possuem a doença.
Ana Carolina Camboim, mãe de Samuel e Sara, hoje com 11 e 9 anos de idade, é presidente da Associação Amapaense de Assistência à Muscoviscidose. A entidade organiza uma audiência pública para dar visibilidade ao tema.
Após o diagnóstico que salvou a vida dos irmãos, Sara se diverte normalmente, mas o tratamento é constante
O evento ocorrerá no dia 30 de setembro, próxima segunda-feira, às 9h, na Câmara de Vereadores de Macapá, em parceria o vereador Marcelo Dias (PPS).
Mudança de vida
Ana Carolina conta que sua vida mudou totalmente após o diagnóstico da doença, que sequer conhecia.
Ela cursava o 8º semestre de Direito quando Samuel nasceu e começou o sofrimento com a doença. Logo em seguida Sara e também veio e começou a sofrer junto com o irmão. Assim, ela não pôde mais voltar a estudar.
Contudo, quando o diagnóstico veio, Ana Carolina aprendeu sobre a doença e decidiu cursar Fisioterapia, pois é uma das alternativas de tratamento.
“Nesses 10 anos, a minha vida foi em torno do tratamento deles e eu consegui, na Justiça, acesso a um medicamento que só 11 pessoas no Brasil estão fazendo uso. Com isso, estamos tentando uma qualidade de vida melhor e consegui voltar para o curso de Direito. Se Deus quiser, me formo ano que vem”, exclamou Ana Carolina.
Ana Carolina: “Minha vida foi em torno do tratamento deles”
As pessoas com Fibrose Cística podem ter qualidade de vida próxima aos padrões comuns se o tratamento for bem conduzido. Ainda que faltem um pouco mais às aulas, por conta das viagens trimestrais de tratamento, os irmãos Camboim podem frequentar a escola e brincar como qualquer criança.
Samuel e Sara seguem seus tratamentos diários. Jogam bola, estudam e brincam depois de muita batalha dos pais. Essa luta pode ficar facilitada para outras pessoas que também necessitam.
Audiência Pública
A expectativa da audiência é demonstrar para as autoridades que adquirir o aparelho que faz o “teste do suor” pode salvar muitas vidas amapaenses. A associação explica que muitas vezes as crianças viajam com a família através do Tratamento Fora de Domicílio (TFD) só para fazer este exame.
Na audiência, a doutora Valéria de Carvalho Martins, uma grande especialista sobre a doença no Brasil, estará presente para ajudar a tirar dúvidas.
