“Minha visão está embaçada”, diz mulher com doença rara

Portadora de Hipertensão Intracraniana Idiopática desde criança, Darlyn precisa fazer cirurgia que custa de R$ 100 mil.
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Por ANDRÉ SILVA

No mundo, a cada cem mil pessoas, uma é portadora da Hipertensão Intracraniana Idiopática (HII). A doença é tão rara que o tratamento para ela não está disponível em qualquer estado do Brasil.

No Amapá, os cuidados com pacientes são realizados de forma precária, por isso, muitos precisam usar recursos próprios para seguirem a vida e até mesmo se tratarem em outros estados.

Uma dessas paciente é a ex-microempresária, Darliane Costa Castro Félix, de 32 anos. Desde que a doença avançou ela não pode mais trabalhar. Darlyn, como é chamada pelos amigos, é casada e mãe de dois filhos. Ela disse que começou a sentir as primeiras dores de cabeças – principal sintoma da doença – ainda quando criança.

Já adulta, com 26 anos e mãe do primeiro filho, as dores passaram a ficar mais intensas e os analgésicos que antes aliviavam, não faziam mais efeito. Foi quando o segundo sintoma apareceu.

“A minha visão estava começando a ficar embaçada, como se tivesse uma fumaça escura sobre ela. E isso foi o que começou a me preocupar. Eu vi que o lado esquerdo estava ficando cada vez mais escuro. Foi o que me fez procurar vários médicos, mas nenhum deu diagnóstico, porque nos exames de imagem dava tudo normal e eles pensavam que era estresse, porque eu tive uma queda de cabelo, e eles achavam que era estresse. Tudo girava em torno do estresse”, relatou.

Darliane Costa Castro Félix, de 32 anos, teve que parar de trabalhar por causa dos sintomas da doença: muitas dores

Em uma das crises, Dalyn chegou a ser internada no Hospital de Emergência de Macapá, e lá os médicos repetiram os exames e a encaminharam para o oftalmologista. Exames ópticos mostraram que um dos nervos dos olhos estava inflamado, mas os médicos não sabiam o que causava esse inchaço. Até fechar um diagnóstico passaram-se dois anos.

“Um dia eu estava fazendo compras e saiu um liquor pelo meu nariz, sem eu estar gripada, sem renite, sem nada, ele simplesmente saiu. E aquele liquor não parava de sair e a minha cabeça ficou doendo mais que o normal. E durante esses dois anos, o meu outro olho estava ficando escuro. Quando eu relatei isso pra minha oftalmologista, ela disse: ‘eu já sei o que você tem, é um pseudotumor’”, relatou Darlyn.

Darlyn precisa drenar líquido da cabeça

Ela explicou que pseudotumor é um outro termo usado para se referir ao HII e que o liquor, trata-se do liquido cefálicorradioquidiano. Esse fluido pressiona o crânio e a pessoa que tem a doença tem os mesmos sintomas de alguém que tem um tumor cerebral. Para ter certeza de que se tratava de um PT, foi necessário realizar uma punção lombar.

O exame mostrava que Darlyn estava com a pressão intracraniana muito alta e seria necessário um procedimento cirúrgico para a retirada do líquido da cabeça e a instalação de uma válvula. Já no procedimento, que aconteceu seis meses depois do diagnóstico, ela relatou que foram extraídos cerca de 40 mililitros do líquido.

Sobre ter estrutura para atendimento a pacientes com a doença no Estado, Darlyn explica que o Amapá tem médicos capacitados, mas o que falta é estrutura para eles trabalharem.

Rifa está sendo promovida pelo tratamento …

… que custa apenas R$ 3

Depois que descobriu a doença, ela se juntou a uma amiga – também portadora da doença – que mora em outro estado e que já tinha uma página na internet, e passou a se dedicar em produzir conteúdo para informar as mulheres, que são as principais vítimas da doença, a respeito dos sintomas e tratamentos.

Hoje, a comunidade ‘Sobrevivendo a HII’, tanto no facebook, quanto no Instagram, já passa de 16 mil pessoas.

Mas, como foi dito no início desta reportagem, o tratamento não é fácil e nem barato. De tempos em tempos, Darlyn precisa fazer a substituição da válvula – procedimento que serve para drenagem do líquido do crânio para a barriga, de onde ele se desfaz naturalmente. A cirurgia custa em torno de R$ 100 mil.

Para arrecadar o dinheiro, ela, a família e amigos estão promovendo uma rifa com vários prêmios. Para adquirir uma cartela e ajudar, o interessado pode entrar em contato pelo telefone (96) 99145-7067.

Seles Nafes
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