Com doença rara, menino depende de 8 remédios e aparelho para se manter vivo

Mãe iniciou uma campanha solidária para manter custos de alimentação, higiene e viagens até Belém (PA) para recarregar o aparelho que Léo tem no peito.
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Por IAGO FONSECA

“Ele é um guerreiro, um presente que Deus me deu”. Foi assim que Samayra Carvalho, de 33 anos, definiu a vida e luta do filho Leandro Mendonça, de 3 anos.

Ao nascer, em setembro de 2020, o menino foi diagnosticado com múltiplas deficiências e recebeu expectativa de apenas 15 dias de vida pelos médicos. Hoje, vive com o uso de remédios controlados e procedimentos de rotina fora do Amapá para conter crises.

Moradores do Bairro Araxá, em Macapá, a família iniciou uma campanha solidária para manter custos de alimentação, higiene e das viagens até Belém, no Pará, para recarregar o aparelho que Léo tem no peito, que ajuda a controlar as crises de uma epilepsia rara chamada Síndrome de Wes. O aparelho utilizado por ele para controle das crises é chamado de Estimulador do Nervo Vago (VNS). Ele também toma oito medicamentos para sobreviver.

“Compro um pacote de fralda a cada quatro dias, dá R$ 140. Ele tem uma cistostomia por onde faz xixi, por isso usa quase 20 fraldas por dia, de uma marca específica que não dá alergia. Ele usa um aparelho VNS que precisa de carregamento a cada três meses, vivo com ele 24 horas por dia, passamos um ano internados em Recife, onde ele fez várias cirurgias e saiu, graças a Deus, de uma infecção generalizada”, explicou a mãe.

Léo nasceu prematuro com 27 semanas, o equivalente a cerca de 6 meses

Léo nasceu prematuro com 27 semanas, o equivalente a cerca de 6 meses. Ele tinha um irmão gêmeo que faleceu na barriga da mãe e isso fez com que ele nascesse com uma infecção grave. Além da epilepsia, foi diagnosticado com microcefalia, paralisia cerebral e um tipo de refluxo urinário. Samayra contou que desde o nascimento do filho teve que parar de trabalhar.

“Conseguimos as passagens por doação, mas pedimos apoio para a gente se manter mesmo. As pessoas às vezes dão, só que o custo de fralda dele é muito grande, todo dinheiro que eu pego gasto só com fralda e medicação. Ele fez 12 cirurgias em Recife, só se alimenta de um leite específico. A bexiga dele é neurogênica, ela fica de um tamanho imenso, como de um adulto, mas ele é um bebê”, completou Samayra.

Além da luta de Léo, Samayra também enfrenta uma jornada de superação na saúde. Enquanto acompanhava o filho, internado em uma UTI em Recife pela infecção generalizada há pouco mais que um ano, ela teve uma paralisia e foi diagnosticada com um tumor na cabeça e passou, também, por cirurgia.

Samayra: “Ele é um guerreiro, um presente que Deus me deu”

“Também tomo três remédios controlados por conta desse meu tumor, que me dá muitas dores. Tirei metade do tumor, só não tiraram tudo porque está em uma cavidade profunda do crânio, preciso fazer uma outra cirurgia pelo nariz. Se eles tirassem tudo eu ia ficar sem andar e falar. Operei dois dias depois que ele, minha irmã teve que ir ficar com ele na UTI”, afirmou a mulher.

Diante das lutas vividas pela mãe e filho, Samayra disponibilizou sua chave Pix para receber doações. Quem quiser ajudar pode realizar uma transferência para a chave 9698112-2124 (Samayra Cristina dos Santos Carvalho). O telefone também pode ser utilizado para contato WhatsApp, para outras formas de apoio.

Seles Nafes
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