Por CAIO TÚLIO CORDEIRO PALHETA, médico especialista em Clínica Médica (CRM-SP 220148 | RQE 153629)
Em agosto de 2026, um vídeo breve e profundamente pessoal circulou nas redes sociais. Nele, Lito Sousa, piloto e criador de conteúdo que ajudou milhões de brasileiros a compreender melhor a aviação, falou publicamente sobre o momento que atravessava. A família informou que ele recebeu o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara e sem tratamento capaz de deter sua evolução.
Este texto não pretende avaliar ou opinar sobre o caso específico de Lito Sousa, cujos detalhes clínicos não são de conhecimento público nem deste autor. O ponto de partida aqui é outro: o fato de que esse caso chamou a atenção de tanta gente diz algo sobre como lidamos, coletivamente, com a ideia da própria finitude.
A doença de Creutzfeldt-Jakob é causada por príons, proteínas que se dobram de forma anômala e induzem outras a fazer o mesmo, num processo que compromete progressivamente o funcionamento do cérebro. É rara: segundo o Ministério da Saúde, o Brasil registrou 1.576 notificações de casos suspeitos entre 2005 e 2021, uma média de cerca de 93 por ano. Seu curso costuma ser rápido. A pesquisa avança, com estudos clínicos explorando diferentes estratégias, mas sem resultado terapêutico estabelecido até a data desta publicação.
O que chama atenção não é apenas a doença. É a velocidade com que ela expôs algo que a rotina normalmente mantém escondido: a ideia de que a morte é sempre algo distante, reservado a outra pessoa, outra idade, outro momento. Lito é uma figura pública que muita gente sente como próxima, mesmo sem nunca tê-lo encontrado pessoalmente. Por isso, seu caso não afeta apenas quem o acompanha de perto, ele reabre, para muita gente, uma pergunta que costuma ficar guardada.
Na prática clínica, essa distância aparece todos os dias. Conversas sobre prognóstico, sobre cuidados paliativos, sobre o que realmente importa quando o tempo é curto, costumam ser adiadas até que não haja mais escolha. Não por falta de informação, mas porque encarar a finitude de frente é desconfortável, para o paciente, para a família e também para quem cuida. A medicina moderna é, em boa parte, uma medicina de adiamento: prolongar, tratar, investigar, tentar de novo. Isso é necessário e correto. Mas tende a deixar em segundo plano uma pergunta mais simples, sobre o que fazer com o tempo que resta, seja ele longo ou curto.
Na prática de cuidados paliativos, dificilmente se ouve a frase “não há mais nada a se fazer”, ela é imprecisa e machuca sem necessidade. O que muda, quando a cura já não é possível, é a direção do cuidado: menos exames e tentativas terapêuticas com baixa chance de resposta, mais atenção a conforto, controle de sintomas e tempo de qualidade. Em doenças graves, decisões terapêuticas envolvem possibilidades, incertezas e também custos em sintomas, autonomia e tempo de convívio. Tudo isso precisa entrar na conversa.
Nada disso permite julgar as escolhas de uma família que atravessa uma doença assim. De fora, não conhecemos seus valores, seus objetivos nem as alternativas que lhes foram apresentadas.
Não existe uma resposta única sobre até onde ir com o tratamento. A decisão não é entre “lutar” e “desistir”, mas ponderar se a carga do tratamento continua servindo aos objetivos daquela pessoa, e esses objetivos variam. Para alguém, pode fazer sentido aceitar uma carga maior de tratamento para tentar ganhar tempo; para outra pessoa, preservar a autonomia, permanecer em casa ou evitar novas internações pode ser mais importante. Há também quem deseje continuar tentando enquanto existir uma alternativa clinicamente razoável. Cuidados paliativos não precisam esperar o fim das tentativas terapêuticas: podem caminhar ao lado delas desde cedo, cuidando de sintomas e de qualidade de vida em paralelo. O que ajuda, na prática, é antecipar essa conversa: entender o que se valoriza, o que se gostaria de fazer com o tempo que resta, e comunicar isso à família antes que a urgência force decisões apressadas.
Essa conversa tem um instrumento reconhecido pelo Conselho Federal de Medicina. Desde 2012, a Resolução CFM nº 1.995/2012 disciplina as diretivas antecipadas de vontade: o registro, feito enquanto a pessoa está lúcida, dos cuidados que aceita ou recusa caso um dia não consiga mais se expressar. Não exige cartório nem testemunhas, pode ser anotado pelo médico no prontuário, e vale tanto para quem já tem uma doença grave quanto para quem está saudável. Ainda é pouco conhecido fora do ambiente hospitalar.
Sem transformar a dor alheia em lição, talvez seja possível acolher a pergunta que ela desperta em nós: o que estamos fazendo com o tempo que ainda temos?
Fontes:
Ministério da Saúde. Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/d/dcj
Organização Mundial da Saúde. Palliative care. who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
Conselho Federal de Medicina. Resolução CFM nº 1.995/2012. sistemas.cfm.org.br/normas/visualizar/resolucoes/BR/2012/1995
Ensaio clínico de fase 1/2a em doença priônica (ION717), registro ClinicalTrials.gov NCT06153966. Sem eficácia estabelecida.