A família da pequena Anna Luíza, de 3 anos, iniciou uma campanha nas redes sociais para arrecadar R$ 30 mil. O dinheiro é para dar continuidade ao tratamento da criança, que nasceu com uma doença rara nos brônquios, e já sofreu oito paradas cardíacas.
A campanha busca também o diagnóstico precoce da doença para outros casos de crianças recém-nascidas que poderão ser salvas no Estado.
Anna Luíza nasceu com uma má formação rara nos brônquios Foto: Arquivo Pessoal
Anna Luíza nasceu em Macapá, no dia 2 de março de 2015, com uma má formação rara nos brônquios, conhecida como estenose brônquica bilateral. A doença afeta os dois brônquios da pessoa, e, no caso da menina, o lado esquerdo foi o mais atingido.
Assim que nasceu, Anna Luíza ficou 45 dias internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) de um hospital particular da cidade. Nesse período, ele teve sete paradas cardíacas, e os médicos não sabiam dizer o que estava provocando o quadro.
Pequena Anna Luíza com a família Foto: Arquivo Pessoal
A família reuniu-se com a junta médica que acompanhava a criança e decidiu transferi-la para outro estado, para tentar um diagnóstico e tratamento. A família tentou custear a transferência por meio do plano saúde, mas houve recusa.
Eles recorreram à Justiça, que concedeu uma liminar e obrigou o plano a transferir a criança, que foi levada para um hospital em São Paulo, onde, onze dias depois de internada, a menina teve o diagnóstico.
“Quando chegamos lá [São Paulo], a caminho do hospital, por um erro de transporte, ela teve a oitava parada. Chegou ao hospital praticamente morta e teve que ser reanimada. Essa foi a última parada dela”, lembrou Priscila Diniz Pinheiro, de 32 anos, mãe de Anna Luíza.
Menina já consegue sentar-se e supera debilidades Foto: Arquivo Pessoal
Segundo ela, o médico que atendeu à criança disse que se tratava de uma doença raríssima e que, talvez, a menina seja o único bebê vivo com esse tipo de doença. Por isso, a necessidade de uma investigação para um tratamento diferenciado.
“Os médicos se reuniram e nos chamaram. O doutor, que é cirurgião torácico, nos chamou muito assustado, pela gravidade daquilo que descobriram. Ele disse ‘olha, já sabemos o que sua filha tem, é algo muito raro e ela teria 1% de chance de sobreviver, e ela está aqui com 50 dias de vida, e não sei como’”, recordou a mãe.
Ela contou que médicos estrangeiros também foram consultados sobre as possibilidades de tratamento. A família passou seis meses morando na capital paulista, onde a criança recebeu tratamento domiciliar em fisioterapia e consulta com fonoaudiólogo.
Atualmente, apesar das dificuldades, Anna Luíza já vai à escola, senta e tem superado suas debilidades. No início, ela se alimentava por um acesso no estômago (gastreostomia), e, há alguns meses começou a se alimentar pela boca. Para continuar o tratamento, a menina precisa voltar a cada seis meses para São Paulo, e passar por exames e acompanhamento.
Na sexta-feira (23), a menina teve uma convulsão com princípio de parada cardíaca. Os primeiros socorros foram prestados pela família ainda em casa, e ela foi encaminhada para o hospital.
Agora, a menina precisa voltar para São Paulo e a família não tem como custear a viagem. Além das passagens, eles precisam comprar um carrinho adaptado, que serve para preservar a postura da criança, evitando a má formação da coluna e má calcificação óssea que ela pode desenvolver. O carrinho é importado e custa aproximadamente R$ 18 mil. A viagem será no dia 6 de março.
A pequena Anna Luíza precisa também trocar a órtese do pé.
“A gente não estava preparado para esse tipo de demanda que teremos agora”, falou a mãe.
Para conseguir o necessário para a viagem da criança e comprar o que precisa, a família iniciou a campanha nas redes sociais, com uma vaquinha online.
Além disso, a campanha busca conscientizar os poderes públicos para a disponibilização de diagnóstico cedo da doença.
Para doar, acesse o link https://www.vakinha.com.br/vaquinha/vakinha-da-annalu, ou ligue para 96-99171-6901 (Priscila ou Ronaldo).
